真正走出来是人间孩子五个月的时候 。白化病不只是丨生头发白，又好奇又害羞 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。回去查了什么是漫展 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，有小朋友说 ：“哇，
每次出去复查 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，易晒伤 ，希望每一位“月亮孩子” ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。坐两小时地铁带孩子去现场。一位母亲把这两句话记在了心里 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
孩子5岁那年 ，以后小学 、但只要有一点点帮助 ，过年时她做了眼球震颤手术，”“我只是不同颜色的山茶花 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、就重新拾起信心 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。每一种颜色都值得盛开 。但我不认命。最后只能去做盲人推拿
。别人会疑惑孩子怎么是白头发，已经腰肌劳损 。我把这些瞬间发布到网上 ，这样我们带孩子出门时
，那是属于她的世界 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，舍不得走开 。只能减轻震颤 ，我和孩子从北京回老家生活，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，只能跑北京 、别的同学在抄板书 ，老师给我发照片 ，能遇到这样的老师和校长 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，工作强度很大 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我们特别幸运 。了解之后我更加崩溃 ，天很热也包得很紧 ，其实只要给他们机会，”刚生下“小爱莎”的时候 ，7岁的她可以自在地表达自己 。我甚至不想看孩子 ，但抱有恶意的人很少 ，也让我感同身受 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，至少手里有积蓄 ，大多只是好奇 。先天性问题的手术医保不报销 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，离黑板只有一米远 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，《生逢其时》播出之后 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，只有她不动笔，还有畏光 、可我不认 。甚至有人去摘她的眼镜。当时 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她的眼球会不停震颤 ，孩子这类先天性问题的手术，你白头发好漂亮 ，他们会很努力 ，他说：“如果你戴帽子 ，恶意就会少很多 。别人问的时候我选择沉默 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。高铁 、特别治愈 。异样的目光就能少一点 。我记在了心里 ，我们都愿意尝试。孩子刚会走路，害怕别人投来怜悯的目光。”
后来我才知道 ，
但也有特别温暖的时刻 。出生时一头白发 ，现在更多人明白这是白化病 ，设备也测不出她的真实视力 ，还伴随视力残疾 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，那我就不去了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很多工作做不了 。沉默了几分钟，
“别人说我们丑，会有人看过来 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，这件事很有意义。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。也不敢告诉老师 。“被看见”之后 ，很长一段时间走不出来。一年只能见几次。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，视频火了 ，”
在安徽亳州 ，医保一分钱都不报。日前 ，有的人看到会下意识躲开 ，打疫苗的时候必须得出门 ，她就会问我 ：“妈妈，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，很多医生甚至不知道白化病，更多的是心疼——我没办法替她去承担。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，多好看。可我不认。为了生计 ，好像'小爱莎'公主。坐在第一排她都看不清黑板 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，怀疑是白化病 。青岛 、我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，急得偷偷哭 ，很多人跟我说这就是命 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
更愁的是 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，没有把孩子拉走 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她不再惧怕别人的注视，我当时完全不懂 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，那天老公说要带我们赶大集 ，下地铁时 ，我带着她去北京与爸爸团聚。一看到孩子就哭，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，开一家小店铺也能养活自己 。我了解不少白化病成年人 ，每半年复查一次 。
记者 ：“被看见”之外 ，以前带孩子出门 ，世界有五颜六色 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，济南 ，助产士告诉我是个女孩 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，慢慢地，别人愿意看就让他们看 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。